El Grupo de Ciudadanos en el Parlamento reclama financiación en I+D+i para potenciar la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades neurodegenerativas.

El portavoz de Ciudadanos, Rubén Gómez, ha registrado una Proposición No de Ley que se debatirá en la sesión plenaria del lunes, día 3 de octubre.

La iniciativa incluye instar a la Consejería y al Ministerio de Sanidad a proporcionar los equipos especializados en  enfermedades neurodegenerativas para los hospitales públicos, desde el punto de vista de la atención y rehabilitación de los pacientes, como de análisis de investigación de las causas desencadenantes de las patologías.

La Proposición No de Ley hace referencia a que se pida al Gobierno central la renovación del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, con un mayor peso específico de los expertos en la materia junto con las asociaciones de pacientes de ELA y otras enfermedades neurodegenerativas. Los objetivos son coordinar los programas y crear estructuras de investigación cooperativa estables que unifiquen los criterios de investigación clínica y preclínica.

La propuesta del Grupo de Ciudadanos va más allá y reclama a la Consejería y el Ministerio de Sanidad, la posibilidad de ofertar asistencia domiciliaria de logopedas y fisioterapeutas para los pacientes con mayor grado de dependencia y la puesta en marcha de campañas de sensibilización social.

“Por el momento se desconocen las causas que originan la enfermedad, aunque existe la hipótesis de que la enfermedad se desarrolla debido a una combinación de factores genéticos y factores externos tales como sustancias tóxicas y virus”, comentó Rubén Gómez.

Actualmente existe un proyecto científico a gran escala y muy costoso, que bajo el título Project MinE, pretende descubrir las bases genéticas de la ELA con el fin de identificar los genes que están asociados con la enfermedad. “Conocer la función de estos genes, puede llevar al descubrimiento de los mecanismos que generan la enfermedad y de esta manera facilitar el desarrollo de nuevos y efectivos tratamientos”, remarcó Gómez.

El grupo de investigadores que dirige Project MinE propone analizar el perfil de ADN completo de una muestra de al menos 15.000 personas que padecen la ELA, y compararlo con el estudio del ADN de otras 7.500, que no sufren la enfermedad, con el propósito de descubrir la asociación entre variaciones específicas en los genes y la ELA.

En la misma dirección, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) fue creada en 2002 con el objetivo de fomentar la investigación de la ELA en España. Esta asociación se financia única y exclusivamente de donaciones y trabaja en la sensibilización social sobre esta enfermedad.

Ciudadanos considera que la inversión en investigación es fundamental para el desarrollo de tratamientos eficaces y la mejora de la calidad de vida. “Dado el rápido avance de los síntomas, el tiempo juega en contra de la vida de los que padecen la enfermedad”, declaró Gómez.

En España existen hoy en día alrededor de unos 3.000 enfermos de ELA, y se estima que unas 30.000 personas la padecerán a lo largo de su vida, mientras que en el mundo son aproximadamente 200.000.